说起攸攸的治疗路,他再次红了眼眶,“去年春节,没钱回老家过年,攸攸又面临着移植★★★,实在是没有办法了,我就带着老婆孩子在泉城广场上举了求助的牌子……★”
攸攸是5个孩子中在治疗时间最久的。攸攸爸爸说,他跑过外卖★,在工地上做过临时工★★★,但是孩子需要治疗时,必须立马停止工作★,因此他没能有一份长久的工作。“已经借遍了亲朋好友,我父母把家里养的牛羊都卖了★★★,还是支撑不了攸攸的治疗费★。★”他垂下头,使劲用手背抹了抹眼睛。“但是攸攸的治疗过程很顺利,我没想过放弃。”他又抬头说道。
轩轩爸爸说★★★,开始直播跳舞前,他们连用手机拍照都很少,“啥才艺都没有,两个动作就练了一个月★★★,粉丝们说视觉疲劳了★,要不要练个新舞。我们5个大老爷们★★★,实在是不会啊……”
膝盖上缠上护膝,脚踝处绑上绷带★★,每次开播前,5位爸爸都要做些准备。打开手机★,调到直播界面★,从开播到结束★,至少要5个小时★★★,5个小时内,几个动作重复地跳★,不停地跳。子恒爸爸说,他们不敢停下来,“只有不停地跳★,才会有人气,一停下来就没人气了。最累的时候真的能跳吐了★,有时候跳着跳着眼泪就控制不住★★★,但是我们多跳一会儿,我的孩子就能多一分活下去的希望。”
子恒爸爸是5人中年纪最大的,他今年40岁★★★。每次直播,都由他负责跟屏幕前的粉丝们互动★★★“谢谢大家”“麻烦大家点点关注”……他一遍一遍对着镜头重复着★。在子恒生病前★★,他是货车司机★★★,常年久坐让他的身材看起来有些臃肿★★,但自从在直播间开始跳舞之后“肚子下去了★,身上的肉都紧实了★★★。”他开玩笑道。
子恒爸爸、轩轩爸爸、媛媛爸爸、小凡爸爸、攸攸爸爸,他们分别从云南和贵州带孩子来到济南求医★★,在陪伴孩子治疗之余,5位爸爸跑过外卖,去工地打过零工,但是由于孩子随时随地都需要人,工作不得不断断续续进行。
直播的场地定在了小凡家★★。因为在他家租住的平房内,有一个狭小的院子★,把院子的上方盖住,院子能变成厨房和洗漱间,就可以勉强腾出一间空房。十多平方米的房间内★,一盏灯,一个手机支架★,一台投屏器,这是他们直播的全部装备。
7岁的轩轩是5个孩子中年龄最大的★★★,对于父亲晚上的直播工作,他是知道的★。“爸爸★,我看到你在那跳了,都是汗,你累不累爸爸★”★★★。而子恒和媛媛则负责拿着手机给爸爸们点赞★★。
推门而入,略显逼仄的房间内是5名中年男子★★★,对着镜头★★,动作稍显笨拙的正卖力起舞——“五个小超人的爸爸★”,是他们取的账号名。
孩子们都是同样的病,5个家庭有3个来自云南★★,两个来自贵州,说着同样的家乡线个爸爸便经常一起讨论孩子们的病情★★★,久而久之★★,如何赚钱也成了他们讨论的话题之一★★。
自今年10月19日起,晚上7点10分,在与山东第一医科大学附属肿瘤医院一路之隔的济南市槐荫区腊山街道河头王村,一处平房内会准时传出动感的音乐。
异乡求医、没有固定收入,负债是他们的共性★★。随时供不上的治疗费也是他们共同面对的难题。
“医生说★,如果不治疗,只有10%到15%的存活希望,要是做手术,再化疗放疗★、移植等,存活希望能提高到30%★★★,如果做免疫治疗★,存活希望能提高到60%~70%★,要是再吃着靶向药★★★,存活希望能到80%……”孩子们的治疗方案,爸爸们了然于心★★。
对于直播的收入,他们也并未避讳。“晚上卖货和跳舞的收入能有1000块钱左右★★,平均到每个人手里能有200多块钱★★★。★★★”每晚200余元的收入★★★,对于每个孩子的治疗费而言依然是杯水车薪★★。
幸运的是,开播伊始,他们就遇上一位粉丝较多的主播,该主播在得知他们的故事后,将他们的直播链接分享到了自己的粉丝群,当天,观看直播的人数有2000余人★。
他们分别来自云南曲靖★、贵州毕节和云南昭通,年龄最大的40岁,最小的30岁,他们的孩子都患有被称为“儿童癌症之王★★★”的神经母细胞瘤★★。为给孩子筹措治疗费,他们开启了直播之路。
镜头里,他们是喊着“麻烦大家点点关注”“谢谢大家”的跳舞主播。镜头外,他们是子恒爸爸、轩轩爸爸、媛媛爸爸★★、小凡爸爸、攸攸爸爸。5个孩子,全都患有被称为★★★“儿童癌症之王★”的神经母细胞瘤。其中,最小的子恒4岁★,最大的轩轩7岁。
但多数孩子的治疗,都止步于免疫治疗“每次免疫治疗费用在30万元左右,比如轩轩,所有治疗流程都走完了,就等钱做免疫治疗了。★★”子恒爸爸说★,现在孩子们都在等着用钱,其中只有一个孩子正在进行免疫治疗,一个孩子正在准备移植,另外3个孩子则正在筹钱准备进行免疫治疗★★★。
妈妈们24小时陪着孩子★★,爸爸们想方设法赚钱,5个家庭都是如此分工。★★“孩子必须有一个人24小时盯着,不管住不住院★。”子恒爸爸说★★★,孩子们最怕感染★★,“一感染,上万块钱就没了。”
而靶向药的价格也让父亲们望而却步。“那个药11.5万元一瓶★,一瓶能吃28天★,是防止复发的★。只要开始吃,就要连续吃两年,但是我们都吃不起,也都没见过这个药是什么样。★”说到靶向药,一直沉默的小凡爸爸抬起了头★,他说他算过一笔账★★,“两年的靶向药价格在500万元左右★★★,想都不敢想的。★”他又深深地埋下了头。
因为不能长时间从事一份工作,孩子们的治疗费又迫在眉睫★,孩子爸爸们便想试试通过网络直播的形式筹措治疗费★★★。于是,他们在短视频平台注册了账号,取名★★★“五个小超人的爸爸”★★★,简介里写道“我们是五个神母(神经母细胞瘤)家庭,正在为五个小超人抱团打怪兽”。
5人中年纪最小的是攸攸爸爸,他出生于1994年,来自贵州毕节。攸攸生病之前,攸攸爸爸是一名理发师,用他的话说,虽然赚得不多,但刚好能养活一家老小。